Se han organizado mesas informativas, una exposición de fotografía y una inmersión con buceadores profesionales.
“La Esclerosis Múltiple (EM) no es invisible y las personas que la padecen tampoco lo son”, por eso, “es fundamental una mayor sensibilización y apoyo social tanto de los ciudadanos como de las instituciones”, asegura Lina Fernández, presidenta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACEM).
Esta enfermedad neurológica, a pesar de que todavía resulta desconocida para algunos, la padecen actualmente más de 50.000 personas en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en todo el mundo. Además, es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, “por lo que asegurar un cuidado de calidad de los enfermos es vital”, indicó la responsable.
En este sentido, Fernández destacó la necesidad de dedicar más esfuerzos que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos hasta conseguir dar con una solución definitiva, sobre todo porque la EM aún no tiene una cura conocida, “y la investigación no debe de cesar”, señaló.
“A pesar de que los recortes están afectando a todos los ámbitos del país, se debe fomentar una atención más profesional y cuidada para los enfermos con EM”, apuntó Lina Fernández. Además, en su opinión, “es necesario potenciar iniciativas que permitan compartir una información fiable y completa sobre la EM, como la incorporación de una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el Sistema Nacional de Salud y la creación de un Observatorio de Esclerosis Múltiple, para obtener datos reales y fiables sobre la enfermedad en España.
Esta propuesta fue recogida por el director general de Salud Pública del Gobierno de Cantabria, José Francisco Díaz, que también participó en la rueda de prensa y aseguró que intentará aunar esfuerzos para conseguir un Observatorio de Esclerosis Múltiple para Cantabria.
Por otro lado, la presidenta de la ACDEM señaló la importancia de que se reconozca la discapacidad tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, entre las que se incluye la Esclerosis Múltiple. “Una propuesta debatida en el Congreso de los Diputados la pasada legislatura que nos gustaría que entrase en vigor en la mayor brevedad posible”.
Estas declaraciones fueron realizadas por Lina Fernández durante la presentación de la agenda de actos que la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple ha organizado con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que tendrá lugar mañana miércoles, 30 de mayo.
En el acto también estuvieron presentes Roberto del Pozo, concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander; Javier Palazuelos, miembro de la Junta Directiva de Mouro Divers, y la atleta Ruth Beitia, que participará mañana en una de las actividades principales del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en Cantabria.
Día Mundial de la EM en Cantabria
Entre los actos más destacados que la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple ha organizado con motivo del Día Mundial de la enfermedad destaca una inmersión de submarinismo con 5 personas con EM con movilidad reducida en la isla de Mouro. Los participantes estarán acompañados por buceadores profesionales del club Mouro Divers, la atleta Ruth Beitia y el director general de Salud Pública del Gobierno de Cantabria, José Francisco Díaz. A las 11.00 horas, está prevista la salida de las lanchas hacia la Isla de Mouro, en las inmediaciones del embarcadero del Barrio Pesquero.
Bautismo de buceo
Concretamente las 5 personas con EM que participarán en la actividad realizarán el denominado “Bautismo de buceo”, una iniciación al mundo submarino. Conocerán todas las claves necesarias y el equipo que deben utilizar para realizar la inmersión, y se sumergerán en los alrededores de la isla de Mouro. Así conocerán las maravillas submarinas y “sobre todo, realizarán una actividad sin limitaciones” aseguró el organización de la actividad, Javier Palazuelos.
Además, la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple recorrerá otros espacios de Cantabria. Se instalarán mesas informativas y de divulgación en el Ayuntamiento y en la Calle Burgos de Santander, así como en el Hospital Comarcal de Sierrallana, lugar en donde se dará a conocer la nueva sede que la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple acaba de inaugurar en Torrelavega.
Con el fin de concienciar sobre lo que significa vivir con EM, la Plaza Mayor de Torrelavega acogerá la colección de fotografía “Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple”, una recopilación de imágenes que tiene como protagonistas a diferentes personas que viven con esta enfermedad.
Unas fotografías que mostrarán el desconocimiento de la sociedad en general tanto de la imagen como de la cura de la enfermedad, así como de sus principales síntomas, que suelen aparecer entre los 24 y 31 años, y pueden durar de por vida variando mucho de unas personas a otras.
Todas las actividades organizadas dentro del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en Cantabria cuentan con el apoyo del Gobierno de Cantabria, Ayuntamiento de Santander, Ayuntamiento de Torrelavega, PRISMA MPA Grupo, El Diario Montañés, Obra Social Caja Burgos, Mouro Divers, Club Deportivo Marisma, Ortored, Visionlab y Ekyma Ultrasonidos.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que afecta al sistema nervioso central. Concretamente, se produce una degeneración axonal y una descomposición de la mielina que recubre esta fibra nerviosa, produciéndose cicatrices en las áreas dañadas.
Sus causas, aunque desconocidas, parecen estar relacionadas con factores genéticos, autoinmunes y virales. No es una enfermedad contagiosa, ni tampoco mortal. Afecta en un mayor porcentaje a mujeres (63%) que a hombres. En Cantabria se estima que hay alrededor de 570 afectados.