Ponemos el foco en la necesidad de información y capacitación de las personas con EM en materia de defensa de derechos, las reivindicaciones sobre protección social que hemos compartido este año, y la sensibilización de la sociedad sobre la situación de las personas con EM.
En la noticia recogemos evidencia sobre el tema en el estudio IMPULSEMOS, presentado hace apenas unos días, y la “Guía Práctica para la defensa de los derechos de las personas con EM”, que es un recurso muy útil vinculado a este ámbito prioritario de actuación.
Hashtag #DíaNacionaldelaEsclerosisMúltiple
Os recordamos el hashtag del Día Nacional que hemos usado los últimos años -consensuado con AEDEM para tener más fuerza- es: #DíaNacionaldelaEsclerosisMúltiple. Suele haber bastante confusión con otros similares; os invitamos a usar este hashtag en las RRSS.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ponemos el foco en el
trabajo por la defensa de los derechos del colectivo
Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias necesitan información, capacitación y
asesoramiento en defensa de derechos y una mayor protección social.
El 18 de diciembre se celebra en España el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta
ocasión, Esclerosis Múltiple España ha decidido poner en valor el trabajo que se realiza desde
EME y sus asociaciones y fundaciones miembros en defender, reivindicar y dar a conocer los
derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Un ámbito de atención y apoyo que, aun no
siendo el más visible, resulta esencial para que las personas puedan disfrutar de una vida de
oportunidades, como rezaba el lema del Día Mundial de la EM 2023.
Dentro de este ámbito tan amplio de defensa de derechos, se enmarcan todas las acciones
informativas, formativas, reivindicativas y también de apoyo directo a las personas con Esclerosis
Múltiple y sus familias en materia jurídico-legal, dirigidas a mejorar la calidad de vida de quienes
conviven con esta enfermedad. Acciones todas ellas complementarias al trabajo fundamental
que se lleva a cabo en las organizaciones de personas con EM, especialmente a través de los y
las trabajadores sociales: los expertos en acercar los recursos que existen en la comunidad, así
como asesoramiento legal e información sobre empleo o formación a las personas con EM y sus
familias.
A lo largo de todo el año, Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones desarrollan
esta labor a través de tres grandes líneas de trabajo: información y capacitación en materia de
derechos, reivindicación de los derechos, y atención y asesoramiento jurídico. Un trabajo en
pro del empoderamiento de las personas con EM, que identifican el acceso a información y
asesoramiento en esta área como una importante necesidad desde el momento de diagnóstico:
un 78,7% de las personas encuestadas para el ‘Estudio RECENT-DEM: Percepción de las personas
recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención
sociosanitaria’ (Esclerosis Múltiple España, 2020) manifestaron que les interesaba “bastante” o
“mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.
- Las personas con EM y sus familias necesitan información y capacitación en materia
jurídica
Como respuesta a esta demanda del colectivo, en este 2023, Esclerosis Múltiple España elaboró
y publicó la ‘Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis
Múltiple’. Un documento que ofrece una primera orientación jurídica sobre los temas de
consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, tales como pasar un
tribunal médico, pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, resolver
dudas relacionadas con el carné de conducir, etc., con la intención de mejorar sus competencias
para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección,
favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una
integración plena en la sociedad. - Reivindicamos el acceso a medidas de protección social para tener más oportunidades
Entre estos temas más recurrentes, se encuentran aquellos vinculados al ámbito laboral y
formativo. Y es que, en este ámbito, aún existe mucho por hacer, tal y como explicaba en forma
de viñetas la pieza central de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, que
llevaba por lema “Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades”. En esta pieza se
buscaba visibilizar las situaciones cotidianas en que las personas con EM se encuentran ahora
mismo desamparadas, al no existir suficientes medidas de protección social si no se tiene un
33% de discapacidad adquirida. Una reivindicación que cumple este año 12 años, y para la que
aún no existe respuesta por parte de la administración.
Además, hace tan solo unos días, EME se sumó a través de la Plataforma Europea de la EM
(EMSP) a la campaña ‘One Million Minds’, que tiene como objetivo trasladar, a través de un
manifiesto, una serie de peticiones por la mejora de la calidad de vida de las personas con EM
en Europa a los Miembros del Parlamento Europeo 2024 – 2029, que se constituirá en el mes de
junio del próximo año. - Atención y asesoramiento jurídico en las Asociaciones y Fundaciones de personas con
EM
Por último, un año más, cabe destacar la importante labor que se realiza desde la Asesoría
Jurídica de Esclerosis Múltiple España, cuyo responsable es José María Ramos, abogado,
voluntario y afectado de EM, y miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple
España. Su labor consiste en asesorar a EME en materia jurídica, y en atender a consultas de las
personas con EM que llegan a través de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España.
Una labor que sirve de apoyo al trabajo que, como ya hemos referido antes, realizan con gran
dedicación y profesionalidad las y los trabajadores sociales de las organizaciones de personas
con EM; y, además, en algunas de ellas, a través de centros especiales de empleo y asesores
especializados en asuntos laborales.
Desde Esclerosis Múltiple España, en este Día Nacional de la EM 2023, queremos trasladar a
toda la comunidad la importancia de seguir trabajando para facilitar el conocimiento y
ejercicio de los derechos a las personas con Esclerosis Múltiple, y, de forma decidida,
reivindicar aquellos que aún están por conquistar. Gracias a la labor incansable de las
asociaciones y fundaciones de personas con EM, seguimos avanzando para derribar las
barreras y acercar las oportunidades para todos y todas.