Comunicado a nivel nacional
30 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
‘DESDE EL PRIMER SÍNTOMA, EL TIEMPO ES ORO’
Neurología: 130 días para una consulta
Los pacientes agrupados en Esclerosis Múltiple España (EME) reivindican al Ministerio
de Sanidad y las Comunidades Autónomas las medidas necesarias para garantizar el
diagnóstico temprano de la enfermedad y su tratamiento precoz
El comienzo del tratamiento dentro de los primeros seis meses tras el debut de los
síntomas condiciona de forma muy importante el pronóstico de la enfermedad, por lo
que el diagnóstico temprano resulta fundamental
27 de mayo.- El último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema
Nacional de Salud deja un dato alarmante para las personas con Esclerosis Múltiple y otras
enfermedades neurológicas: la media de espera para la consulta de Neurología, situada en
130 días, es la más alta de todas las especialidades. Cabe destacar el caso de Andalucía,
donde la media se sitúa en 242 días; más de ocho meses de espera para tener cita con el
neurólogo.
Este grave retraso afecta de lleno a cuestiones clave en la vida de una persona con esclerosis
múltiple: la detección, diagnóstico y tratamiento precoz. “Esta situación es verdaderamente
preocupante: en Esclerosis Múltiple, al igual que en otras enfermedades
neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de
media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por Neurología, puede
condicionar el resto de su vida”, subraya la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana
Torredemer. “El hecho de ser mujer añade barreras en el proceso diagnóstico”, apunta
Torredemer haciendo alusión un informe desarrollado por EME con el apoyo financiero del
Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, que señala que a un 54,54% de
las más de 1.000 mujeres encuestadas, se atribuyeron los primeros síntomas a otras causas
diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, EME se suma a la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el Diagnóstico como tema central. Bajo el
lema Desde el primer síntoma, el tiempo es oro, los pacientes reivindican la importancia de
mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en España, y ponen de manifiesto las
claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los
profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de
medidas urgentes para reducir tiempos de espera.
Y es que, el código postal determina cómo será la vida de un paciente con Esclerosis
Múltiple: no todas las Comunidades tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de
la atención se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva. Mientras que
unas personas pueden recibir atención especializada en EM por parte de especialistas en
Neurología o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas.
Lo mismo ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador: las limitaciones en el Sistema
Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea muy limitada y no
especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y
fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer
accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y
rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega.
Concienciación social y formación de profesionales: claves para mejorar el diagnóstico
Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio de la MSIF para mostrar el estado de la
atención en EM en todo el mundo, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología
entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal
barrera para conseguir un diagnóstico temprano. En España, el grado de conocimiento sobre
la EM por parte de los profesionales de la Neurología es muy alto. No obstante, sigue siendo
necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias.
Por otra parte, el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad,
especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico –
entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido.
“Es fundamental que las personas más susceptibles de desarrollar la enfermedad conozcan
algunos de los síntomas más frecuentes que podrían ser indicativos de Esclerosis Múltiple.
Por ello, este año una de las acciones principales que hemos desarrollado desde EME está
dirigida a dar a conocer estos síntomas. No queremos generar alarma, sino animar a las
personas a que acudan a su médico si presentan alguna de esas manifestaciones durante
aproximadamente dos días o de forma repetida, o prolongada. Porque, efectivamente, el
pronóstico puede cambiar mucho si se diagnostica y trata desde el principio”, subraya
Torredemer.
Y es que, según un reciente estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los
primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y
largo plazo. “Indudablemente, la importancia de recibir un diagnóstico lo antes posible va
asociado a la urgencia de comenzar con el tratamiento cuanto antes. Actualmente, existen
numerosas opciones terapéuticas con capacidad de ralentizar o incluso frenar la
enfermedad, y que el paciente pueda acceder a ellas de forma temprana repercutirá
significativamente en su calidad de vida y puede evitar o retrasar discapacidades”, José
María Prieto, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y presidente del
Comité Médico Asesor de EME.
Y tras el diagnóstico, una protección social insuficiente
Los pacientes llevan años reivindicando una mayor protección social desde el diagnóstico.
EME hace un llamamiento al Gobierno de España: “Estamos en situación de desamparo”,
indica Torredemer. “Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la
EM, no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el
momento del diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad, a menos que tengan
el reconocimiento del 33% de discapacidad”, recuerda la presidenta.
