Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) nos sumamos, un año más, a la campaña del Día Mundial de la enfermedad que se celebra hoy miércoles, 31 de mayo y para conmemorar esta jornada en la región hemos presentado el video “Vivir con EM”.
El pasado lunes 29 de mayo en rueda de prensa contamos con la presencia de la Consejera de Sanidad del Gobierno regional, Mª Luisa Real; el Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo; Lina Fernández Crestelo , Presidenta de la ACDEM y Fernando Ramos Alonso y Margarita Fonseca Martí, miembros de la Asociación.
Hemos creado un video muy especial con el que queremos reflejar de manera visual cómo los pacientes viven con la enfermedad, una tarea que no es fácil, superando barreras y buscando soluciones para cada nuevo desafío, con el principal objetivo de tener una buena calidad de vida”.
Los protagonistas del video “Vivir con EM” son siete socios con esclerosis múltiple, de diferentes edades y sexo. Algunos llevan 5 años conviviendo con la enfermedad y otros más de 35. Conviven con la incertidumbre y los síntomas de la enfermedad como fatiga, falta de equilibrio, dolor, dificultades del habla, alteraciones cognitivas o visuales, pero a pesar de las limitaciones, la enfermedad no les impide hacer lo que más les gusta: nadar, ir al trabajo, salir con los amigos o disfrutar de la familia.
Video: https://www.youtube.com/
7 protagonistas, 7 desafíos
Fernando con esclerosis múltiple desde 1981. Sabe que nadar le ayuda a mantenerse activo física y mentalmente. Lo sigue haciendo dos días a la semana, a pesar de llevar 36 años con la enfermedad.
Blanca lleva con esclerosis múltiple desde 1987, a pesar de ello mantiene su autonomía personal y la enfermedad no la condiciona, convive con ella en su día a día.
Gustavo es un cántabro, diagnosticado de esclerosis múltiple hace seis años. Está aprendiendo a jugar al golf. No se plantea hasta dónde puede llegar sino que lo intenta y lo hace hasta conseguir ser el mejor.
Marga. Con esclerosis múltiple desde 2010 es una persona muy activa en la sociedad. Continúa con sus hobbies y clases de siempre e incorpora sus propias técnicas que la ayudan en su día a día.
Lina, con esclerosis múltiple desde 1999. Es miembro activo de la dirección de ACDEM y de COCEMFE-Cantabria. Colabora en el taller de la cronicidad del SCS, así como en las campañas de educación para escolares que se desarrollan en la región para dar a conocer que la discapacidad puede limitar pero nunca dejar atrás del resto.
Antonio con esclerosis múltiple desde 2008. Antes de ser diagnosticado tenía una gran pasión, la bicicleta, y nunca ha dejado de disfrutar de ella.
Elena es una cántabra diagnosticada de esclerosis múltiple en 1991. Tiene movilidad reducida, pero la enfermedad no la impide disfrutar de su tiempo libre con su familia y amigos.
Desde la ACDEM colgamos este video en nuestra página así como en nuestras redes sociales junto al hashtag #DiaMundialEM con el principal objetivo de que se difunda por toda la región, para dar visibilidad a la enfermedad. Además, de esta actividad central para conmemorar el Día Mundial, hemos lanzado una campaña informativa sobre la enfermedad en hospitales y centros de salud con la difución de cartelería y flyers.
Reivindicaciones desde la ACDEM
Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple en este Día Mundial de la enfermedad 2017 queremos reivindicar el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
También solicitamos un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, para encontrar una solución definitiva, ya que actualmente no tiene cura, además de una equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las comunidades autónomas y centros hospitalarios.
Además, reivindicamos un acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, tal y como se contempla en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.
Por otro lado, pedimos a los empresarios regionales un mayor compromiso en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad, además de la eliminación de las barreras arquitectónicas.